Jag satt nyss och skrev fakturor. Det borde ju vara ett rent nöje, men riktigt så enkelt är det inte. Som vanligt började jag irra omkring på internet (utan karta) och där stöter man ju på allt möjligt intressant. Irrfärderna ledde (igen) till en bokbeställning, det blev Jenny Lexheds ” Det räcker inte med kärlek”. Undrar egentligen varför jag inte tidigare har beställt boken, jag har ju känt till att den finns rätt så länge.
Lexheds debutroman handlar om hennes familj och livet efter att det föds en son med autism i familjen. Ämnet intresserar, eftersom jag själv har en son (7 år) med en lindrig utvecklingsstörning. Hans diagnos är inte speciellt entydig, men det handlar om nonverbala inlärningssvårigheter, gestaltningssvårigheter och tydliga drag av Aspergers syndrom. Han är normalbegåvad, men förmågan till sociala kontakter är inte vad den ”borde” vara. För en utomstående verkar han ouppfostrad, livlig, busig, elak men också skicklig på att konversera med vuxna då han ger sig tid till det. Ibland är det lite roande, att en kille som kan förstå vissa otroligt komplexa samband kan ha svårt med sådant som är helt naturligt för oss andra. Under hans senaste besök på Ikea kunde han tex. inte förstå varför människorna som bor där har en massa televisioner, datorer och vattenkranar som inte alls fungerar.
Vardagen med ett barn som inte ser världen som du och jag är inte alltid enkel. För en utomstående är det rätt så omöjligt att inse att grabben inte ser och hör det vi andra ser och hör. Det är inte lätt för oss som bor med honom heller. Samtidigt är min insikt om att jag inte fattar hur han ser världen ganska värdefull. Jag fattar inte alls hur han gestaltar världen, det är frustrerande, men han är bara en. Tänk hur det måste kännas för honom när ingen människa omkring honom kan gestalta världen på ett sätt som han kan förstå!
Jag tror mig redan förstå titeln på Lexheds debutroman, men kanske jag måste revidera min ställning efter att ha läst romanen. Vi har en dotter som faller inom ramarna för det normala (jag hatar att använda termer som normal och onormal, men det är många gånger enklast så). Visst kan hon också vara besvärlig, men det allra mesta går helt av sig självt. Hon förstår gester och miner, hon förstår världen på ett sätt som är lika mitt. Hon reagerar på saker ungefär som jag. Förhållandet är lätt i den bemärkelsen, att det på sätt och vis räcker med kärlek. Vår son ser inte det jag ser, han hör inte det jag hör, hans visuella värld verkar ha helt andra dimensioner än min. Han kan inte alltid tolka gester och miner, han kan reagera på saker på ett sätt som inte går att förutse. Vi känner varandras världar bättre och bättre varje dag, min son och jag, men det räcker inte med enbart kärlek. Vi måste jobba också.
Jag vet att föräldrar som har endast “normala” barn inte kan förstå vad det handlar om, lika lite som jag på riktigt kan förstå hur det känns att förlora ett barn.
Måste fakturera färdigt och återkomma en annan gång till livet med världens härligaste grabb.
Åh, vad jag känner igen mej i det du skriver! Jag råkar också ha en son som inte “är som alla andra”. Han har en lindrig version av en av dom värsta epilepsierna som finns och måste därför äta 4 starka mediciner i höga doser. Så jag vet inte vad som beror på sjukdomen, vad som beror på medicinerna eller finns det ännu någon annan orsak till att han är som han är. Han är nu 20 år och eftersom det nu inte syns på utsidan att han har något problem så tycker nog folk att jag är lite lustig som inte tror att ett så gammalt barn ska klara sej själv. Men det är ju just det, jag kan inte lita på det och tror inte att jag någonsin kommer sluta att oroa mig för honom även om han kanske någongång skulle flytta hemifrån (när han e typ 40 som han säger själv!) Det är en “inbyggd” känsla som man får när man har ett barn som inte är som andra, den evinnerliga oron som många gånger tror jag hindrar honom från att leva ett så “normalt” liv som möjligt. Ett exempel, han fick som ca 10 åring ett mindre anfall när han simmade och han hoppade från sin pappas axlar. Nu älskar han att hoppa från 5-meters höjd men jag mår så kroppsligt ont av oro att jag på alla sätt och vis försöker undvika att fara och simma med dem (ja min dotter lider ju också av detta). Så jag vet att jag säkert är för överbeskyddande men hur skulle man kunna leva med sig själv om något hände och man inte “brytt sej”. Så jag kämpar med mej själv för att försöka ge honom ett så “normalt” liv som möjligt, även om det betyder sömnlösa nätter och dagar när man bara sitter och biter på naglarna när han är borta någonstans.
Och jag förstår vad du menar när du talar om den där boken och författaren för inte skulle jag ju vilja byta ut eller ändra på något i min son, han är underbar som han är. Det enda vi önskar är att någon skulle hitta på den rätta medicinen så att anfallen (som förstör hans hjärna) skulle hållas borta. Då skulle vi vara hur nöjda som helst med att han är trög, glömsk och aldrig får något gjort fastän hur många gånger man ber honom. För inte sörjer jag över att jag fått ett annorlunda barn, jag vill bara att han ska få det så bra som möjligt och hoppet finns att han någon gång ska klara sej något så när självständigt.